В открытом письме главе Правительства России Дмитрию Медведеву Ассоциация социально ориентированных НКО «Все вместе» предлагает отложить утверждение Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению. Выставленный на общественное обсуждение законопроект необходимо кардинально переработать, считают общественники. Коллективное письмо направлено также в Минздрав.
Обращение подписано руководителями 21 некоммерческой организации, которые входят в ассоциацию и занимаются помощью тяжелобольным детям. Среди них — «Русфонд», благотворительные фонды «Подари жизнь», «АдВита» и другие.
По данным Федерального реестра инвалидов, на 1 ноября 2018 г. в России насчитывается 665,7 тыс. детей с инвалидностью.
Порядок организации медицинской реабилитации детскому населению специалисты считают принципиально устаревшим и влекущим опасные для детей последствия. НКО выступают за доработку новых правил детской реабилитации и срочное создание рабочей группы, в которую наряду со специалистами Минздрава должны войти независимые эксперты, представители профильных благотворительных фондов и родительского сообщества.
«Если порядок будет утвержден в предложенной редакции, это отбросит Россию на десятки лет назад, к бессмысленным и устаревшим методикам, дальше от эффективной эрготерапии, физической реабилитации и двигательной терапии, от доказательной медицины, от доступной помощи, — говорится в коллективном обращении. — Мы, организации, работающие с детьми-инвалидами и детьми с ОВЗ, рассчитываем на продолжение диалога, учет наших предложений и в итоге на принятие нормативного акта, который позволит выстроить эффективную и гибкую систему детской реабилитации в России».
Авторы письма отмечают смысловые и терминологические противоречия проекта, его экономическую нецелесообразность, общую недоработанность. Они выделяют несколько главных проблем.
Во-первых, реабилитация будет проходить курсами в 12–21 день, а не постоянно, что подходит детям не со всяким диагнозом. Например, эффект от курсовой реабилитации детей с особенностями развития, двигательными нарушениями будет низким. При тяжелых нарушениях, согласно документу, приоритет отдается стационарной реабилитации, тогда как в мире наблюдается обратная тенденция: опыт западных стран показывает, что реабилитация на дому комфортнее для пациента и выгоднее для бюджета.
Во-вторых, законопроект предлагает продолжать использование методов, эффективность которых не доказана, приобретать аппараты для магнитотерапии, лазеротерапии и теплолечения, приспособления для иглорефлексии. НКО считают, если выстроить реабилитацию на основе современных доказательных практик, это даст, в том числе экономический эффект, так как состояние детей будет реже ухудшаться, и не придется направлять средства на лечение осложнений — на тяжелые ортопедические операции, искусственную вентиляцию легких, коляски для мышечной дистрофии, которой можно было избежать, и т. д.
В-третьих, проект документа сохраняет градацию по «реабилитационному потенциалу». Проще говоря, если врач считает, что у пациента нет шансов полностью восстановиться, то он может рассчитывать только на паллиативную помощь, но не на реабилитацию. В «реабилитационном потенциале» могут отказать, например, детям с церебральным параличом, эпилепсией, нейродегенеративными заболеваниями (такими, как синдром Ретта), с онкологией без ремиссии. Специалисты считают такой подход дискриминационным.
Некоммерческие организации настаивают на том, что государство должно выстраивать гуманную политику по отношению ко всем детям, если главная ценность страны — человеческая жизнь и ее качество.
