Вопросы оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом обсуждались на прошедшей в Медико-генетическом научном центре имени академика Н. П. Бочкова рабочей встрече с участием заместителей министра здравоохранения и директоров профильных департаментов Минздрава России, Минтруда, Росздравнадзора, главного внештатного специалиста по медицинской генетике, ведущих экспертов, представителей общественных пациентских организаций и благотворительных фондов.
Наиболее актуальным остается вопрос лекарственного обеспечения больных муковисцидозом. Для его решения Минздравом России были внесены правки в постановление Правительства РФ № 1086 «Об утверждении Правил формирования перечня лекарственных средств, закупка которых осуществляется в соответствии с их торговыми наименованиями», согласно которым уточняется порядок выписки врачами препаратов для лечения муковисцидоза. Руководителям органов государственной власти в сфере охраны здоровья субъектов Федерации в начале текущего года направлено информационное письмо о возможности закупки лекарственных препаратов для лечения муковисцидоза по торговому наименованию. Департамент лекарственного обеспечения Минздрава России совместно с фармпроизводителями продолжает формирование перечня данных препаратов.
В рамках реализации плана мероприятий («дорожной карты») «Повышение качества оказания медицинской помощи и обеспечения пациентов с муковисцидозом лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и специализированными продуктами лечебного питания», ранее разработанные экспертным сообществом, завершена доработка клинических рекомендаций для лечения муковисцидоза у детей и взрослых, в них уточнены схемы лекарственной терапии, виды исследований. Вместе с тем эксперты во главе с главным внештатным генетиком Минздрава России Сергеем Куцевым приступили к разработке новых, наиболее актуальных клинических рекомендаций, эту работу планируется завершить в течение полугода.
Участники встречи были проинформированы о планах по созданию при Минздраве России координационного совета, куда войдут представители заинтересованных министерств и ведомств, руководители научных медицинских центров, эксперты, представители общественных организаций. Предполагается, что члены совета на регулярной основе будут обсуждать вопросы, касающиеся оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом.
